Een samenvatting van wat er vooraf ging

Het is nu 20 januari 2008 en ik ben in het ziekenhuis opgenomen waar ik afgelopen donderdag een stamceltransplantatie heb gehad met de stamcellen van Pauline. Dit is allemaal prima verlopen. Maar deze tijd wil ik gebruiken om voor mezelf op een rijtje te krijgen wat er voor het begin van mijn dagboek gebeurde.
Waren er voortekens voor deze ziekte en wat waren deze dan.
Tja wat waren de eerste voortekens en de vraag is dan, is dat daarvan, heeft het ermee te maken? Dat weet ik dus niet maar ik schrijf alle mogelijke of aparte voorvallen maar op.
In januari 2005 vond ik mezelf zoals gewoonlijk weer eens te dik en had ik het plan om hier wat aan te doen met behulp van een bepaalde methode en product. Hier hoorde ook gesprekken bij en hierbij heb ik voor het eerst aangegeven dat ik me eigenlijk nooit meer fit voelde. Ik kon in die jaren daarvoor geen tijd noemen dat ik me fit, energiek ed voelde.
Ik had het hier wel eens met een collega overgehad en was toen tot de conclusie gekomen dat het mogelijkerwijs overgangsklachten waren. Tevens moet ik er wel bij vermelden dat het jaren zijn geweest waarin er veel gebeurde en er veel lichamelijke en emotionele aktie was.
 
Maar ja, met dat lijnen is het niets geworden toen, het lukte niet om het door te zetten. Maar we hebben dat jaar wel een geweldige vakantie in Thailand gehad. Vrienden bezocht, een klein stukje van het land bekeken, nieuwe vrienden gemaakt en natuurlijk ook op een olifant gereden. Ook hebben we over de beroemde brug gewandeld en met de trein gereden. Het is een land om naar terug te gaan, maar wel erg warm.
 
In mei dat jaar zijn we met mijn werk verhuisd naar een spiksplinter nieuw gebouw. Maar wat viel het tegen je moest zoveel meer lopen dat ik er rug en heupklachten van kreeg. Door het werk anders in te delen werd het iets beter, maar er zaten onhandige dingen in het gebouw en alarmsysteem.
Verder niets bijzonders dat jaar en dan komen we in 2006 en daar is wel weer wat te melden.
 
Eind januari overleed een vriend van ons, 48 jaar oud en zeer onverwachts. Hij liet een vrouw en een jong dochtertje achter. De dienst over zijn leven van zeer indrukwekkend en de warmte, liefde, troost en hulp die zijn vrouw van de gemeente in Arnhem kreeg was hartverwarmend. Ik had het er met Danielle later over of onze kerkelijke gemeente dit ook zou kunnen als dat nodig zou zijn?
 
Ik had bij een actie van Etos 2 kortingskaarten gekregen om met 2 voor de prijs van 1 naar Attractiepark Drievliet in Den Haag te gaan.
Dat leek een leuke activiteit voorin de meivakantie. En aangezien Nico dit soort activiteiten toch niet leuk vind zou ik met de kinderen gaan en als 4e persoon zouden we Leroy meenemen. Als Nico meegaat fungeert hij meer als sjouwer en uitzichtspunt want hij vind het nooit leuk om ergens in te gaan. Dan wordt hij misselijk enz. Nou ik niet, ik hou wel van een beetje wild.
Maar om de kosten laag te houden reden we met Nico om 6 uur al mee naar Den Haag waar hij werkte. Om 7 uur werden we dus afgezet op het Centraal Station. Het weer was niet zo lekker anders waren we op het strand afgezet. Maar op en regenachtige ochtend is er ook al van alles te doen op een station. Eerst hebben we op een rustig stukje gepicknickt, met broodjes, koude pannenkoeken en limonade. Daarna waren de roltrappen aan de beurt, gratis attractie op zo’n station. Vervolgens nog treinen en mensen bekeken. En toen was het tijd om met de tram te gaan. Waar hij vertrok hadden we al uitgevogeld en ook de buskaart was bijdehand.
We waren dus erg vroeg op Drievliet en we hadden gelijk al problemen. Ik had niet de juiste kortingskaarten en moest de volle prijs betalen. Balen, maar later trouwens mijn beklag gedaan bij Etos en ze hadden me inderdaad verkeerde kaarten gegeven en ik kreeg alsnog de korting.
Maar ons flink uitgeleefd die dag met 2 kleine minpuntjes voor mij. Bij de botsautootjes kreeg ik een raar gevoel in mijn nek bij  het krijgen van een duw. En later bij de achtbaan kreeg ik ook een onprettig gevoel in mijn rug. Ik ben er minder in geweest als ik gewild had.
Later die dag werden we opgepikt door Nico en zijn we in Scheveningen aan het strand Pizza’s wezen eten. We hadden de kinderen gezegd dat we naar huis reden dus ze hadden pas op het laatst iets in de gaten. Na het pizza eten natuurlijk nog het strand opgeweest waar de kinderen eerst een beetje in het water liepen. We hadden al geadviseerd dat ze beter wat uit konden trekken, maar nee dat was niet nodig ze zouden niet nat worden. Relinde niet nee, maar die 2 jongens gingen steeds verder en zwommen dus met kleren aan in zee. En we hadden geen handdoek of droge kleren bij ons. Gelukkig lagen er nog wel 2 dekens in de auto en zo kwamen wij op die meidag een blote Leroy bij zijn moeder afleveren.
 
In mei kwam mijn vader onze tuin doen. Dat kwam er eigenlijk op neer dat hij hem ging afgraven, er lag veel te veel grond in de tuin  die eerst wegmoest waarna de tuin anders ingericht kon worden.
IK heb wel 100 zakken tussen 15 en 20 kilo weggesjouwd naar de auto, ze naar Anita gebracht die haar tuin ermee wilde ophogen. Maar daar moesten ze ook weer getild worden. Later toen het zover was dat Nico begon met tegelen hier ook mee geholpen omdat het dan iets sneller ging. Kortom veel gesjouwd en nogal wat lage onderrugklachten gehouden die zomer.
 
In juli kwam Kai, onze Duitse  gastkind, weer. We waren eerst nog in Dieren op vakantie geweest. Zijn 1e week was onze laatste week daar. Op zijn verjaardag de 31 juli waren we weer in Tiel en we hadden een prachtige vakantie gehad. Toen we de laatste dingen in de schuur opborgen begon het te regenen en dat deed het veel de rest van de vakantie
.
Maar ik had nog meer kortingsbonnen gehad dat jaar. En wel voor Slagharen, per kaart voor 5 personen entree voor half geld, en ik had meer kaarten. Dus had ik bedacht dat we wel 2 dagen achter elkaar zouden kunnen gaan. We zouden in een huisje bij de boer overnachten.
Dit plan viel in goede aarde en volgens mij zouden we op 9 augustus gaan. Een huisje had ik telefonisch geregeld met de afspraak dat we na sluitingstijd van Slagharen ons pas zouden melden.
Nico zou natuurlijk niet meegaan en had een uitdraai gemaakt met de route naar slagharen, het huisje en van het huisje weer naar Slagharen.
We zouden dus met zijn vieren zijn en dat is een goed aantal voor een pretpark maar…..mijn rug. Die deed nog zeer en die rare pijn op Drievliet was ik nog niet vergeten. En omdat we met Nico auto gingen zou er nog een kind meekunnen. Wie???????????
Dat werd dus de 8e opgelast op de verjaardag van Anouk. Die hoorde van het plan en met zijn vieren kwamen ze vragen of Anouk mee mocht. Prima, als 4 kinderen het zo eens zijn, dan heb je een leuk groepje bij elkaar.
Anouk al vroeg opgepikt, allemaal spullen om te overnachten en te eten in het huisje in de auto gestouwd.(want het mocht niet te duur worden, zoals gewoonlijk bij ons).
Na een voorspoedige rit een leuke dag op Slagharen gehad. Het leukste was wel de dodeval, maar tot mijn verbazing durfde Kai daar niet in. Anouk trouwens ook niet hoor. Maar ik en de mijnen zijn er verschillende keren ingeweest. De volgende dag is Kai er wel een keer ingeweest. Maar de achtbaan daar ben ik ook wel een paar keer ingeweest maar niet zo vaak want het voelde niet goed in mijn rug.
’s Avonds na sluitingtijd gingen we op zoek naar de boer met zijn huisje wat we besproken hadden. De boer was er maar die dacht dat we kwamen betalen omdat we de sleutel al van zijn vrouw gekregen hadden. O ja?????? Er was iets mis en hij ging dat gelijk overleggen met zijn vrouw. Ondertussen bedenk je dan je strategie, gestrand met 4 kinderen in een regio die je niet kent met allemaal kleine donkere weggetjes. Hulp……………….
De stoere boer kwam terug met 2 mededelingen, ja het huisje was vergeven door zijn vrouw aan een gezin waarvan zij dacht dat wij dat waren. Maar hij had ook al een alternatief geregeld bij een andere boerderij waar ze bed en breakfast hadden. Daar had hij 5 bedden besproken voor ons en hij voor ons uitrijden om de weg te wijzen. Wat geweldig allemaal. En Toen we daar aankwamen bleek hoe geweldig. De kamers waren per 2 personen en erg ruim. Het huis was spiksplinternieuw en was pas deze zomer voor het eerst opengegaan. Het was er kortom geweldig. En dat alles voor die 30 euro die we anders aan het huisje krijtwaren. De volgende ochtend was er ook een uitgebreid ontbijt wat bij Anouk de kreet Paasontbijtje uitlokte. We hebben ons er tegoed aan gedaan en toen gingen we wee naar Slagharen. Hier hadden we wederom weer een leuke dag met maar een beetje regen. Het leuke van Slagharen vonden we vooral het ontbreken van wachttijden die als je naar de Efteling gaat zo gewoon zijn. Maar de attracties op de Efteling zijn wel leuker, maar ook voor de portemonnee was dit voor dit jaar een goed alternatief. En dat bed en breakfast gebeuren was echt lachen en werd door ons ontvangen als een cadeautje geregeld van bovenaf.
En toen werd het 20 september
Ik had nog een kort overleg met een ouder van school over een fietscursus van de ANWB voor schoolkinderen. We zouden deze cursus in oktober op school gaan doen.
De post kwam en hier zat een verrassing bij. Omdat we mee hadden gedaan met de straatspeeldag kregen we van Veilig Verkeer Nederland 2 kaartjes voor een gratis concert in Amsterdam op de 22ste. Marco Borsato, Edsilia en Floortje zouden hier zingen.
Ik eerst iedereen van de organisatie langs wie er mee wilden doen. Bijna allemaal dus. Lootjes gemaakt, in de kom gedaan. Tja en wie ging er nu trekken. Gelukkig bij Cornelia wilde Rosalie het doen. En de winnaar was: IK…oeps……
Dus eerst iedereen weer langs, weet je het duurde te lang allemaal, ik doe het op de fiets. Dat ging dus mis want ik dacht dat ik zo de stoep weer op kon rijden en dat ging dus niet, een hoge stoeprand. Maar ik reageerde iets te laat en was niet snel genoeg met de voet op de weg.(Dat was nu net zo’n punt wat de kinderen tijdens de cursus geleerd zou worden).
Ik ging dus finaal onderuit, plat op de rug met de fiets bovenop me. Bibberend stond ik op en gelukkig stond Sylvia ( die woont daar op de hoek) al snel bij me om me te helpen. Nee ik had niets, dacht ik, alleen een bloedende vinger. Naar huis om een pleister op de vinger te doen en daarna alsnog even bij iedereen langs.
De 22ste september samen met Relinde naar het concert geweest en heel hard meegezongen met Marco’s liedje Rood.
 
En toen werd het oktober. Mijn rug ging meer pijn doen, van het werken in de tuin dacht ik toen. Die val ach ja, daar was ik ongedeerd van opgestaan. Die fietscursus nog meegeholpen met de 1e keer. Iedere keer weer die blokken oprapen werd vervelend.
Werken gaf eerst ook nog geen problemen. Maar 21 en 22 oktober had ik late diensten. De 1e avond moest ik een meisje van 14 helpen goedleggen, ik zakte bijna door mijn benen van de pijn. De volgende dag vroeg ze me dat weer en toen heb ik net zo lang naar een collega gezocht die dat voor me kon doen. Hierna zou ik 2 weken vrij zijn en dan zou die pijn wel weg zijn.
23 oktober had ik nog een examen van de cursus vitale functies. Het kostte me de laatste weken heel wat energie om het te leren. En het leek wel of het niet bleef plakken in mijn hoofd. Dus maar herhalen en herhalen. Tijdens dat examen kon ik me slecht concentreren en was ik moe. Het vervelende was dat je voor elk vak waar er vragen van waren je een nieuw papier moest nemen. Vreselijk wat een gezoek tussen die papieren werd het en toen er ook nog eentje op de grond viel wist ik niet zo goed hoe ik het op moest rapen. Voor mijn gevoel had ik een dikke onvoldoende maar later bleek ik toch een 7 gehaald te hebben. Goed hé.
Nou ja, eerst Nico’s verjaardag op de 1ste. Gelukkig hielpen veel mensen want mijn rug deed nog zeer. Ook bij het boodschappen doen vroeg ik een behulpzame voorbijganger om de spullen in de auto te zetten. De kinderen of Nico haalden het er weer uit.
Op de 2<supe</sup gingen we nog voor een paar dagen met vrienden naar hun huis in Spanje. Ik keek uit naar de warmte want ik werd wat verkouden. Maar omdat het lang niet geregend had in Spanje was iedereen blij daar het eindelijk regende. Jammer hoor. We hadden het wel erg gezellig samen en hebben wat bezienswaardigheden bekeken. Maar wat we vooral gedaan hebben was lekker gegeten, en gegeten. Ik ben hierdoor wel aangekomen maar ik kreeg toen al de indruk dat mijn buik wel erg dik werd.
Ook werd ik erg verkouden en door dat gehoest werd de pijn in mijn rug erger. Het lukte ’s nachts slecht om te slapen terwijl ik overdag op een stoel in slaap viel. Het werd wel duidelijker er was iets niet goed. Dat gesjouw in die tuin ook..
De 5_de waren we weer thuis en ik had al een arts in Rotterdam proberen te bellen of hij naar mijn rug kon kijken. Hij was net ziek naar huis gegaan. Dat was duidelijk voor mij, bij hem moest ik niet zijn.
Maar eerst nog maar een nachtje slapen. De 6<supe</sup moest ik de nachtdienst in en misschien was het na een nachtje in eigen bed weer beter. Naïef gedacht hé?
6 november heb ik me ’s morgens naar de telefoon gesleept om me ziek te melden. Hierna naar de huisarts. Deze schrok van de pijn die ik had en afgaande op mijn verhaal van het werken in de tuin stuurde hij me langs de fysiotherapeut. Hier kon ik 2 dagen later terecht en heb wederom mijn verhaal gedaan over de tuin. Hij onderzocht me maar kon niets met me ivm de pijn. Via de huisarts weer pijnbestrijding geregeld en ik kon na het weekeinde weer terugkomen. Nou toen ging het een stuk beter met me alleen bleef ik een pijnlijke plek in mijn zij houden. Inmiddels had ik de fysiotherapeut wel verteld dat ik ook nog ergens in? Oktober of zo was gevallen met de fiets. Weer geen behandeling, foto’s laten maken in het ziekenhuis want misschien had ik wel een gebroken rib.
Een week later was de uitslag bekend, geen gebroken rib maar er leek iets aan de hand te zijn met een wervel maar die stond nu weer net niet goed op de foto. En ook was mijn hart vergroot wat de huisarts erg verontrustte en werd er op korte termijn een consult geregeld met de cardioloog.
Maar er moest dus weer een foto gemaakt worden die weer een week later klaar was, dat schiet op zeg. Maar ja ik met al die foto’s op 3 december naar een orthopeed in Nijmegen en deze stelde dus een gebroken wervel vast. Oeps toch die val van de fiets. Ook moest ik doorgaan met fysiotherapie. En ondertussen werd mijn buik steeds dikker terwijl ik niets aankwam.
 
De huisarts vond het maar vreemd dat ik alhoewel ik gevallen was op mijn leeftijd een wervel brak en stelde een botonderzoek voor waarbij de botdichtheid wordt gemeten en vastgesteld kan worden of er sprake was van osteoporose.
Dit werd weer een week later gedaan en ik bleek nogal osteoporose te hebben in mijn wervels. Ik kon gelijk beginnen met tabletten hier voor. Ondertussen zat mijn huisarts zich maar af te vragen hoe dit allemaal kon op mijn leeftijd.
 
Ondertussen was het ook nog 5 december en vierden we sinterklaas met ons gezin en met dat van Anita. Hierbij was er ook een spel bedacht waarbij alle aanwezigen gemeten moesten worden. De meetlat kwam bij mij tot 161 cm. Waar was die ene cm gebleven? Nou ja zal wel aan de meetlat liggen. Verder was het een leuke avond met surprises en gedichten.
 
Half december zijn we nog met Nico’s werk naar Parijs geweest voor een kerstdiner. Samen met de collega’s van de franse tak. Voor die gelegenheid hadden we een rolstoel bij de thuiszorg geleend. Wat is Parijs rolstoel onvriendelijk, hoge stoepen, het ontbreken van liften en ontzettend veel trappen bij de metro. Gelukkig kon ik wel traplopen, maar de stoel was handig voor de lange afstanden en in het restaurant om goed te kunnen zitten. Maar het was een leuke tijd en de treinreis was een makkie.
Bij de cardioloog ook de hele molen van onderzoeken doorgelopen, zelfs de fietstest gedaan met een gebroken wervel. In januari tijdens het afrondend gesprek bleek dat er niets met mijn hart aan de hand was alleen wat bloedarmoede. Dat was al gebleken tijdens bloedonderzoek in december en had ze doorgebeld en daar slikte ik inmiddels tabletten voor. De uitslagen van de bloedonderzoeken had ze ook naar huis gestuurd. Ik heb deze bij de assistente van de huisarts afgegeven omdat er buiten het lage HB ook wat andere afwijkende bloeduitslagen waren. Helaas zijn deze nooit door de huisarts gezien. Verder kreeg ik van de cardiologe te horen dat als ik benauwd was en last had van mijn buik ik hieraan wat moest gaan doen. Tja zeg…ik snapte ook al niet waar die buik vandaan kwam, hij werd nog steeds dikker maar mijn gewicht bleef ook nu hetzelfde.
In middels was het al weer januari 2007. Oud en Nieuw hadden we bij Jan en Monica in Geldermalsen gevierd waar ook Piet en Johanna net even over waren uit Brazilië. Maar ik herinner me nog het gestuntel met krukken en de pijn die ik toen had.
 
Januari was zeer wisselend, de ene dag redelijk en de volgende dag ging het weer niet.
Ook redde ik het niet meer om ’s nachts naar beneden naar de WC te gaan. Dus onze campingtoilet stond naast het bed. Ook dronk ik ’s nachts veel water. Het werd steeds meer een fixatie, waar is de WC en mijn water.
Februari
Mijn buik wordt dikker, de kinderen groeien harden dan ooit (!!!!!!!!!!!!!!!!!). En verder gaat het niet goed, ik ga niet vooruit wat doe ik nu fout?.
In die tijd is er al verschillende keren voor me gebeden in onze kerk en heb ik me laten zalven met olie.
Ook het huishouden begint moeilijk te worden. Christa komt al jaren 1 keer per week helpen en de laatste tijd zag ik de rest van de week het huishouden als fysiotherapie. Maar het wordt nu een enorme opgave, het lukt niet meer. Ik heb meer hulp nodig en heb gehoord van de nieuwe wet WMO (wet maatschappelijke ondersteuning). Maar eens bellen. Ik kreeg een soort telefonische intake waarbij ik mijn klachten en diagnose moest vertellen. En nadat gedaan te hebben kreeg ik gelijk te horen dat het niet acuut was en ik aanvraagpapieren thuisgestuurd zou krijgen. Hierna zou er een intake komen. Dus nu geen hulp vanaf die kant te verwachten.
 
In die tijd ook geregeld op internet gezocht of ik iets passend zou kunnen vinden bij wat er in mijn lichaam aan de hand was. Ik dacht zelf mogelijk een vitamine B12 tekort, dat gaf ook allerlei vreemde verschijnselen.
 
Half februari.
O ja ik kan mijn bloed weer eens laten prikken om te zien hoeveel het HB gestegen is. Vingerprik bij de assistente, 1 punt gezakt, volgens mij een foutje en volgens haar niet. Dus weer bloed laten prikken. Het blijkt gezakt, wat raar ik slik daar toch pillen voor.
Ondertussen heeft de huisarts overleg met de internist van het ziekenhuis. Zij stelt op basis van de gegevens die de huisarts verteld al een diagnose. Ik weet daar niets van alleen dat er nog meer bloed geprikt moet worden en dat ik de 23<supste</sup een afspraak heb bij de internist
18 februari
Ik heb aan de gemeente gebed gevraagd voor mijn lichamelijke toestand en het bezoek aan de internist.
21 februari:
Relinde’s verjaardag waar ze zo ontzettend naar uit heeft gekeken. Nico heeft de vorige avond al cake gebakken die moet ’s morgens met chocolade en snoepjes versiert worden. Het is vakantie en er komt de hele dag bezoek.
En de dag begint rampzalig. Ik heb zo’n pijn en weet bijna niet hoe ik mijn bed uit moet komen. Kruipend kom ik tot de 1<supe</sup verdieping. De kinderen hebben Danielle’s strijkkruk daar voor me neer gezet. Ik kan me erop werken en verder niets. Alleen huilen. Roel weet het ook niet meer en sluit zich op in zijn kamer. Ik vraag Relinde of ze Marjolein kan bellen. Gelukkig die staat binnen een paar minuten binnen. Een volwassen mens die me kan helpen. Eerst helpt ze me met aankleden en daarna de trap af. De pijn lijkt wat minder maar ik kan niets en Relinde is jarig. Nadat ze de vervangende huisarts heeft geregeld (mijn eigen was op vakantie) zet ze alles op de rit om een verjaardagsfeest te vieren. Versiert de cakes samen met Relinde en zet alles klaar. Hierna kwam de 1<supe</sup visite die het weer overnam en zo zou het de hele dag gaan. Iedereen hielp om het een leuke verjaardag te maken.
Om 12 uur kwam de huisarts en die dacht aan een beklemde zenuw en adviseerde om op korte termijn een afspraak met een orthopeed te maken. Ook schreef hij morfine voor, hierdoor was er met mij de rest van de dag geen zinnig gesprek mogelijk. Gelukkig had ik wel een afspraak met de orthopeed kunnen regelen voor de volgende dag.
Relinde vertelde aan het eind van de dag een heerlijke verjaardag gehad te hebben.
22 februari.
Na overleg met Pauline gaat Nico nu mee naar de orthopeed en zij kan dan wel vrijdag mee naar de internist. Bij de orthopeed blijkt er geen ernstige afwijking en gaan we gerustgesteld weer naar huis. De pijn zal wel weer zakken( maar helemaal precies weet ik niet meer wat er is gezegd).
23 februari
Ik ga met Pauline naar de internist. Zij loopt en ik zit in de rolstoel.
De internist is een aardige vrouw maar ze komt in plaats van met een plan van onderzoeken al met de diagnose. De ziekte van Kahler. Tja dat zegt ons niet veel. De woorden beenmergkanker des te meer. Pauline schiet gelijk weg met de woorden dat ze zo terug is. En dat is ze ook. Mijn reactie. Schrik, hoe moet dit nu, en de kinderen, en hoe zeg ik dit Nico.En ik wil ook wel weg maar zit vast in die rolstoel, en de arts maar vertellen. Alles valt dan wel op z’n plek, de breuken, osteoporose en het lage HB en zelfs al het drinken hoort erbij.. Verder heeft ze het over behandeling, chemo en stamceltransplantatie.
En hoe kunnen we naar huis want daar zijn de kinderen en ik kan ze niet overstelpen met onze verbijstering en ontzetting.
Maar eerst moeten we nog heel wat onderzoeken doen. Bloed , een plasje, foto’s van al mijn botten in mijn lijf. We krijgen overal voorrang maar er gaat toch heel wat tijd inzitten en ik had een kapper afgesproken. Die zou voor het eerst bij ons thuis komen knippen. Heléne weet het telefoonnummer dus die wordt ingeseind om dit af te zeggen.
Die week daarna zou er nog een beenmergpunctie gedaan worden en Pauline gaf gelijk aan dat ze wel mee zou gaan. Op maandag 3 maart moest ik samen met Nico bij de internist terugkomen voor de uitslagen en plan van aanpak.
Ook had de internist de pijnmedicatie verdubbeld.
 
Als we naar huis gaan is ons plan van aanpak:geen emoties van wat we werkelijk voelen tonen en de kinderen wegwerken zo snel als het maar kan. Gelukkig wist ik dat Bianca met de kinderen die dag in Wamelland was en zonder enige uitleg was zij bereid om Roel en Relinde erbij te nemen. Ze kon ze alleen niet thuis brengen want ze zat al vol. Prima dat zouden we regelen. Pauline ging ze brengen en de kinderen hadden er vreselijk veel zin in dit onverwachte uitje.
En toen was er tijd voor onszelf. Nico gebeld, die zou gelijk zijn werk afsluiten en naar huis komen. Annie en Monica gebeld die kwamen gelijk. Volgens mij ging Pauline vrij snel weg, uithuilen bij Tom.
Gehuild, gepraat en gebeden.
We hadden het al eerder gehad om naar de genezingsdiensten van Jan Zijlstra in Leiderdorp te gaan. Toen Nico thuis was werd besloten omdat gelijk dit weekend te doen. Annie zou de kinderen ophalen in Wamel, Danielle zou met ze eten en verder oppassen die avond.
We gingen weg voordat de kinderen thuis waren er zou hun verteld worden waar we heen waren. Ze waren bekend met zijn diensten, en ik had last van mijn rug. Dus ze zouden het niets vreemd vinden dat we daar naar toe gingen.
Die avonden ( we zijn de dag daarop weer geweest en het weekende daarna volgens mij ook) in Leiderdorp is er voor me gebeden en ik heb geen lichamelijke genezing gekregen maar wel kracht en troost mogen ontvangen van God. Genoeg om door te gaan en de strijd aan te gaan, en te gaan voor behandeling en de daarop volgende genezing. (Of God moest me alsnog anders genezen).
24 februari
De volgende morgen in bed kwamen de kinderen gelukkig omstebeurt bij me liggen. Ik was best bang voor hun reactie omdat ze beide oma’s hadden zien sterven aan kanker. Maar door mijn hoop en vertrouwen dat ik beter zou worden vatten ze het niet dramatisch op. Alhoewel Roel geen zin had, of nog niet aan kon om alles goed te horen.
Deze dag ook begonnen met inlichten van familie.
25 februari
De volgende dag was het zondag en was er afgesproken met Marinus om het in de kerk te vertellen. Maar wat moest ik nu doen, daarbij zijn of niet? Het leek me moeilijk om er bij te zijn, dus toch maar niet? Maar Nico ging gitaarspelen en dan zouden de kinderen alleen zitten terwijl het verteld werd, dat kon toch niet? Nico niet gitaarspelen was ook een optie maar dat is zijn troost in deze momenten. O God, wat te doen???
 
Ik ben mee geweest en het was hartstikke moeilijk al in het begin van de dienst. Ik kon en wilde het anderen niet zelf vertellen. Gelukkig werd ik afgeschermd door degenen die het al wisten. Toen Marinus het vertelde was het daarna ontzettend stil. Er werd uitgebreid gebeden voor ons als gezin. Na de samenkomst was het een warm bad, veel medeleven , liefde en aanboden om te helpen.
Zondagavond nog naar de meester van Relinde en juf van Roel gebeld om hen te informeren met welk verhaal de kinderen de volgende dag zouden komen. En het verzoek om goed op ze te letten.
’s Maandag naar mijn werk gebeld om de diagnose te vertellen. Ik hoef niet te vertellen dat er geschokt gereageerd werd.
 
Die week daarna voor de beenmergpunctie geweest. Wat een gedoe was dat. Pauline die was meegegaan om me te ondersteunen mocht niet mee naar binnen want ze zou het misschien naar vinden om te zien dat ik pijn had. Met zijn 3en en een protocol gingen ze aan de slag. In mijn borstbeen lukte het niet en in mijn heup ging het ook niet zo geweldig maar ze vertelden genoeg materiaal te hebben voor onderzoek. Later bleek van niet en in Nijmegen moest het nog een keer gedaan worden.
Maandag 3 maart
Samen met Nico naar de internist. Alle onderzoeken bevestigen haar eerdere diagnose en uit de foto’s bleek dat vooral mijn wervels waren aangedaan door de ziekte. Er waren verder nog wat andere plekjes te zien op andere botten maar ik hoefde niet bang te zijn voor andere botbreuken dan in de wervels.We kregen wederom uitleg over de ziekte en behandeling en de vraag in welk ziekenhuis ik behandeld wilde worden. Gezien mijn leeftijd en vele klachten wilde ze dat niet eens in Tiel gaan proberen. Dan was de keuze niet moeilijk naar het Radboud in Nijmegen natuurlijk, dat is tenminste bekend terrein.
Ze belde gelijk naar Nijmegen met de mededeling dat ze een patiënt had die diezelfde week nog gezien moest worden. Natuurlijk was er geen plek die week maar ze vertelde dat ze de papieren zou opsturen met de gegevens en ze dan zouden zien waarom het wel die week moest. We zouden terug gebeld worden door het Radboud.
Dinsdag 4 maart
We werden gebeld door het Radboud dat er op vrijdag 7 maart een afspraak was geregeld, maar misschien moesten we lang wachten omdat het erg druk was en ik er tussen was gekomen.
Al die dagen na de 23ste veel aan de telefoon gezeten om familie en vrienden te informeren.
Vrijdag 7 maart
Het ging steeds slechter met me en ik was zo ontzettend moe en ik sliep zo slecht en had veel pijn ondanks de pijnstilling.
 
We gingen met zijn 3en naar de poli en natuurlijk was Pauline de derde persoon en het derde paar oren.
Deze allereerste keer op de poli hematologie begon gelijk met veel buisjes bloed afnemen en daarna hadden we na een poos gewacht te hebben eerst een lang gesprek met een co assistent die alle gegevens uit de voorgeschiedenis noteerde. Daar mijn lichaam zo vermoeid en pijnlijk was zag ze na overleg met de supervisor af om een lichamelijk onderzoek te doen. Ze vertelde wel dat we nog lang moesten wachten maar dat ze zou kijken wat ze kon doen voor ons. Na 1 ½ uur gewacht te hebben heeft Dr Bar tijd voor ons. Ik zou eigenlijk bij een andere hematoloog komen maar die was nog steeds bezig en het was inmiddels al 17.00 uur. Wat een aardige rustige arts is dit die nog erg goed kan uitleggen ook. En verder ook al is het al zo laat rustig de tijd neemt.
Na een gesprek van meer dan een uur nemen we afscheid. Maandag om 9 uur moet ik op de dagbehandeling zijn waar de behandeling zal beginnen.
Totaal op kom ik thuis en hebben we het weekeind om de voorbereidingen voor de komende week te plannen.
O ja mijn Hb was nu 4.8 en daarom ben ik zo moe.
 
Over het weekeind kan ik me niet zo veel meer herinneren hoe dat precies verlopen is maar ’s avonds zijn we wederom zoals eerder vermeld naar Jan Zijlstra geweest. Annie en Marinus zijn ook een avond mee geweest.
 
Tijdens deze dagen groeide ook het besef dat we iets moesten doen om mensen te informeren zonder de hele tijd aan de telefoon te zitten. Het plan om een soort internet dagboek of nieuwsbrief te maken werd geboren. Het zou ons hopelijk meer rust en tijd met de kinderen geven.